Yaël is weer zo goed als beter. Ze is bijna twee weken ziek geweest. De laatste dagen keert haar eetlust langzaam terug en ook de kleur op haar wangen. Ze wordt weer heel langzaam haar blije zelf.
Ze gaat ook weer naar haar dagbesteding, dus het georganiseer met extra oppas en iets-later-beginnen-op-het-werk is voorbij. Ik heb, als ik niet moet werken, ook weer wat tijd voor mezelf. En tijd voor vriendinnen!
Ik ga koffiedrinken met K. en F., die ook allebei een gehandicapte dochter hebben. We praten over onze meiden. Ik vertel hoe ziek Yaël was en hoe ze zichzelf in de weg zat. In bed, uit bed, toch maar weer in bed. Huilend wakker worden. Bijten uit frustratie. Ik vertel ook hoe bang ik altijd ben als ze ziek is. Dat ik steeds ga kijken of ze nog leeft. En dat ik haar soms per ongeluk wakker maak, omdat ik móét voelen of ze nog ademt.
Vriendin K. herkent het: ‘Ik voel altijd onder haar neusje of ze nog ademt.’ Ik knik. ‘Maar dit hebben ouders van gezonde kinderen dus helemaal niet hè,’ zegt ze er meteen achteraan. ‘Die gaan echt niet de hele tijd controleren of hun kinderen nog leven.’
‘O, ik dacht dat het mijn neurotische inborst was, dat het aan mij lag,’ zeg ik. ‘Neeee,’ zegt K. ‘Het ligt niet aan jou. Het ligt aan de epilepsie. Je weet nooit wat er kan gebeuren.’
Op de fiets naar huis denk ik na over het gesprek. Het is alweer drie jaar geleden dat we met Yaël vanwege een serie aanvallen waar ze niet uitkwam op de eerste hulp zaten. Dat ze opgenomen werd op de kinderafdeling. En het is gelukkig bij die ene opname gebleven. Ik ken kinderen die aan de lopende band in het ziekenhuis liggen.
Maar toch zit die ervaring nog vers in mijn geheugen. Ik weet nog hoe angstig ik me voelde, die kerstnacht, hoe ik mijn moeder belde dat het helemaal mis was en dat we niet konden komen eten. Het lijkt wel of mijn vertrouwen in Yaëls gezondheid toen een deuk heeft opgelopen. Misschien moet ik daarom wel steeds controleren of ze nog leeft.
Ik denk verder. Wat, in mijn gedrag, in mijn moederschap, is ‘normaal’ en wat is volledig te verklaren door Yaëls beperkingen? En aan de andere kant: wat is er normaal aan Yaël?
Onder haar handicaps en aandoeningen heeft ze een geheel eigen persoonlijkheid. Zij Ãs niet haar handicaps. Zij Ãs niet haar verstandelijke beperking, haar autisme of haar epilepsie, ze is veel meer dan dat.
Ik bedenk dat ik de neiging heb alles wat ze doet en alles wat er gebeurt toe te schrijven aan haar beperkingen. Heeft ze griep? Als ze maar geen aanval krijgt. Is ze geïrriteerd? Dan is ze vast overprikkeld door haar autisme. Of het komt door het afbouwen van de Frisium, een van haar medicijnen. Werkt ze tegen als ik haar haar kam? Ze verdraagt natuurlijk geen prikkels bij haar hoofd. Laat ze zich de hele tijd vallen als ik haar broek wil aandoen? Ze snapt vast niet wat er van haar verwacht wordt.
Misschien is het waar. Misschien is het niet waar. Ze kán natuurlijk ook geïrriteerd zijn omdat ze een slecht humeur heeft. Gewoon een slecht humeur. En alle kinderen vinden haren kammen vervelend. En dat tegenwerken met aankleden kan ook wel een verlate nee-fase zijn: ik ben 2 en ik zeg nee. Maar dan in de vrije variant: ik ben bijna 6 en ik zeg nee.
Misschien moet ik haar toch iets meer als een normaal kind behandelen. Oftewel: opvoeden.
Aan de andere kant: heel veel dingen zijn echt niet normaal. Normale kleuters bijten hun kleren niet kapot uit frustratie. Normale kleuters krijgen geen babyprak gevoerd met een babylepeltje omdat hun mond overgevoelig is voor prikkels. Normale kleuters dragen geen luiers. Straks ga ik opvoedkundig optreden en begrijpt ze het helemaal niet.
Dus hoe graag ik ook een normale moeder zou willen zijn en hoe goed ik ook speur naar de normale Yaël, ik moet mijn beperking erkennen: ik ben nu eenmaal de moeder van een gehandicapt kind.
Sanne Kloosterboer
Sanne Kloosterboer (37) is de moeder van Yaël (5). Yaël is verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft epilepsie. Sanne woont met man en kind in Amsterdam en werkt bij een krant.
J/M is een informatief, journalistiek maandblad met een uitgebreide website vol achtergrondinformatie voor ouders van 4- tot 16-jarigen. J/M richt zich op alle aspecten van het ouderschap. Niet belerend, maar praktisch, toegankelijk en betrokken. De redactie informeert ouders helder en deskundig over de vele beslissingen die bij het opvoeden gemaakt moeten worden.